(29.5.25) また眼病が再発したみたいだ。どうしたらよいものだろうか。

　

　困ったことだと思う。再び眼病が再発したのではないかと疑われる兆候が出てきた。ほぼ2年前に原田病という眼病をわずらいその時は千葉メディカルセンターに入院して大量のステロイドを注入して一気に直す療法を受けた。
しかしその後１年あまり、治っては悪化することを繰り返したため、一年前から千葉大に病院を変えて治療を受けている。
「山崎さん、何度も再発するのでこれ以上メディカルセンターでは対応しようがありません。紹介状を書きますので千葉大に行ってください」

　あれから１年、だんだんとステロイド剤の投与を減らし様子を見る療法を受けてきて先月から飲み薬としてのステロイドの投与はゼロになった。
「やれやれうれしや。これで全快するのではなかろうか・・・・・」

　しかし投与をやめたとたんに目がひどくまぶしくなり、水晶体のかけらが大量に目いっぱいの広がってしまった。この症状は原田病が再発するときに現れる症状だから毎日が憂鬱になる。
一番の問題は細かい字がハレーションになってほとんど見えないため、拡大鏡を使ってみているがうっとおしいことこの上ない。
パソコンの画面もやたらと白っぽくなってまことに見ずらい。
「しまったなあ、ステロイドの投与をやめたのが失敗だったのかしら・・・・・」

　ステロイドの投与は効果的ではあるが、なるべく早くステロイドを止めなければ体に備わった免疫作用が衰弱してまう。、一方止めれば病気が再発してしまう。ひどいジレンマだ。
明日は月１回の診療の日だから先生とよく相談しようと思う。

　それにつけても自分が原田病という眼病を患ったのは自業自得で、自転車に乗るときに眼鏡で目を保護しなかったため異物が目に飛び込んで目のバリヤーを破ってしまった。
私は坂道では６０ｋｍ近いスピードで飛ばしていたのでゴーグルなしの走行は「目を壊してください」といっているようなものだ。
人生の黄昏が訪れてきたときに自分の愚かさで残された身体を傷つけていては元もこうもない。

　今一番の悩みは子供たちに勉強を教えているときに細かな文字が全く見えないことで、非常に小さな字を書く子供の回答などほとんど識別できない。
無理に見ようとすると目が極度に痛むので「まあ、いいでしょう」などといってだまかすが本当は何も見えないのだ。
やれやれ、人生が黄昏時になると肉体的試練が襲ってきて何とも対応できない。神様のお迎えが近いとはこうしたことを言うのだろう。

(28.7.28) 近況報告 原田病の症状は低位安定

　

　このところ体調がすぐれない。昨年の5月に原田病という眼病を患って入院し、その後ステロイド療法を継続して受けているが、症状は悪化もせずよくもならず低位安定している。
当初は千葉メディカルセンターで診療を受けていたが、何回も再発するため現在は千葉大学病院で受診するように回された。
「山崎さん、この病院での治療は限界です。もっと強い免疫療法がありますがそれは大学病院でないと実施していません。千葉大学病院に行ってください」

　今年の3月から千葉大病院に１か月に１回の割で通っているが、療法は千葉メディカルセンターと同じで少しずつステロイドの量を減らしている。
「これで悪化したらその時は免疫療法を行います。ただし免疫療法は副作用が激しいのでステロイドを減らすのに成功すればその方がいいと思います」

　当初はステロイドを３０ｍｍg程度のんでいたが、いまは９ｍｍgなのでだいぶ減ってはいるが、ステロイドの副作用と思われる症状がでて、気持ちがいつもすっきりしない。
特にひどかったのは両足が動かなくなったことで、これは今はかなり改善して１ｋｍ程度は歩けるようになったが走ることや登山などとてもできない状況だ。
どこに移動するにも自転車を使用しているが、自転車に乗れなくなったらそれこそ万事休すだ。
また１週間まえから夏風邪にかかったが、免疫力が弱くなってなかなか症状が回復しない。
夜中ひどい咳込みで体力が消耗する。

　眼も長時間の使用はご法度で３時間程度も字を見ていると文字が真っ白になってなにもみえなくなる。
「やれやれこれでは小説なんてもう金輪際読めないということじゃないか・・・・・・」
私はおゆみ野読書会のメンバーになっているのだが、それも終わりにしなければなるまい。
そしてこれも副作用の一種だが耳の聴力が非常に衰えて拡張器を使用しないと会話するのにも不便になってきた。

　今私の気持ちをナーバスにしているのは今までしていたことを一つ一つ止めていかなければならないからだ。
このブログの記載も二日に１回にしたし、マラソンができないので走友会の行事にもさっぱりになってしまった。
四季の道の清掃活動は自転車に乗りながらそれでも毎日行っているが、四季の道の草刈は昨年から止めている。
草刈のような長時間の労働をするとめまいがしてきて寝込んでしまうからだ。

　ベンチの補修作業はカーペンターオクさんがリードしてくれるので、今年も大百池公園のベンチ１９基をすべて補修するが、私はもはや立って仕事ができず座り込んだまま補修作業を行っている。
体力が低下していてかつては苦も無く行っていたことができなくなっている。
体力というものは傾向的にだんだんとなくなるものかと思っていたが、実際は何らかの病気を境に階段状にガクンと落ちるらしく、そして一度落ちたらそこから這い上がれないみたいだ。

　今まだ唯一昔と同じレベルでおこなっているのは中学生と高校生に対する勉強の指導で、５名の生徒を教えている。
かつての私の自慢は体力で二日間程度は寝ないでも走り続けることができたが、いまは残された唯一の資産はかつては体力に比較して見劣りがしているといわれた頭脳なのは皮肉だ。
しかしその勉強も視力の低下と聴力が完全に衰えたらこの勉強の指導も辞めなくてはなるまい。

　今は人との接触はできるだけさけるようにしており、会うのは毎日の清掃活動中に必ず合うおなじみさんと、勉強を教えている生徒だけになっている。
耳がほとんど聞こえず目の視力も衰え会話が成り立たないので人を避けているのだが、人生のランディングが近づいているため店じまいをしているようなものだ。

(28.5.13) ロドリゴ闘病記 原田病 その２

　

この闘病記は「その１」の続きです。
http://yamazakijirounew.cocolog-nifty.com/blog/2016/05/pppp.html

　さすがに二回も再発したのでこりた。
「もう二度と再発させないために医者の指示は厳格に守ろう」
薬チェック表を作成し、毎日飲むたびにチェックを入れた。何しろロドリゴは極度に記憶力が悪く、1時間前のことがうるおぼえになる。

　再びステロイドの量が増やされたが徐々に少なくするように指示されて１５ｍｇ程度になった本年2月、信じられないような体の変調が始まった。
左足のふくらはぎに水がたまり、右足の付け根のリンパが異常に痛む。歩くこともままならず家の中で這って歩いた。
「いったいこれはなんだ。今まで経験したこともない症状だ。しかし少しもよくならずかえって悪化していく」パニックになってしまった。
「もしかしたらこれはステロイドの副作用ではないだろうか・・・・・・」

　千葉メディカルセンターの主治医に症状を訴えると内科と整形外科のチェックに回してくれたが、「単なる整形外科的な症状で副作用とは認めがたい」という。
しかしいづれにしても歩くこともままならないため近くのおゆみ野クリーン整形外科に行って足のふくらはぎの水を抜いてもらうことにした。
ここの先生は若くて処置がとても手際が良い。

「ロドリゴさん、１５０ｃｃも水がありましたよ。注射器で5本です」
私も驚いたが看護婦さんがさらに驚いていた。
「痛くはなかったですか？？」
少しは痛かったが我慢の範囲内だし、何しろ歩けるようになったので満足した。

「だがしかし、この症状は絶対におかしい。ふくらはぎに水がたまるなんて通常ならありえないような症状だしどう考えてもステロイドの副作用だ！！！」
ふたたびステロイド恐怖症がはじまって、自分の判断でステロイドの飲む量を減らすことにした。
当時は毎日１３ｍｇの投与だったが、１０ｍｇに減らし、さらに二日に1回は飲むのを止めた。
「これで問題が出なければ副作用も激しいのだから対処療法としては正しいのではなかろうか・・・悪化したらすぐわかるからその時は投与量を元に戻そう・・・・・・」

　しかしこの勝手に投与量を減らすのは問題がありすぎたようだ。3月に入りふたたび近くが見えなくなって遠くが見えだし、全体に見えるものが白っぽくなり、無理に見ようとすると目の奥に激痛が走る。そしていつもの星屑がやたらと多く見えだした。
「まずい、またやっちゃった。3度目の再発だ！！！！」

　千葉メディカルセンターの主治医もお手上げになってしまった。
「ロドリゴさん、これ以上のステロイド投与は副作用が大きすぎます。直すには免疫抑制剤の投与になりますがこれはとても危険な療法なので大学病院でしか実施していません。紹介状を書きますので千葉大学病院の方に行ってください」

　あれから2か月たったが、現在は千葉メディカルセンターと同じ療法を続けており、ステロイド剤を徐々に減らすことに主眼をおいている。
「ロドリゴさん、免疫抑制剤の投与はステロイド剤の投与以上に副作用が出ますので、実施するかどうかは本当にステロイドの投与では駄目だと判断されたときです。それまではステロイドの量を徐々に減らすことに専念しましょう」

　現在は１００％医師の指示に従った１１ｍｇの投与を継続している。
「3回も失敗したんだ。今度は絶対に何があっても医師の指示に従う」
月に1回の割合で千葉大学病院でチェックを受けているが、できればステロイドの投与を減らすだけで全快してほしいものだと思う。

注)ロドリゴ闘病記は今後状況が変化した都度掲載します。

(28.5.11) ロドリゴ闘病記 原田病 その１

眼病の症状がやや落ち着いてきたので二日に一回程度の割合でブログの記載を再開します。まずは眼病の報告からいたします。

　

  昨年の5月に眼病の原田病に罹患してから1年がたった。当初３日間の入院をし、その後はステロイド療法で徐々に症状が収まっていくと思っていたが、予想に反して3回も再発があって未だにステロイド療法を続けている。
最初は「まあ原田病というのはかなり珍しい病気のようだ が、ステロイドを呑んでいればそのうちに完治するだろう」位に思っていたが、この病気を甘く見ていた。

注)なおロドリゴがこの原田病という難病に罹患した経緯は以下参照
http://yamazakijirounew.cocolog-nifty.com/blog/2015/05/post-2b89.html

　本来なら2か月ぐらいで症状が収まるのだそうだが、私の場合は３か月目の昨年8月に再発してしまった。再発すると視力が急激に衰えて非常にまぶしくなり、近くの字が見えなくなるのだが、そのかわり原田病の症状の一つとして眼球が押されるという症状があって、遠視のように遠くが急に見えだしてくる。
「あ、何か変だ。近くは見えず、遠くが見える。眼球も痛いしどうしたのだろうか・・・・・・・」

　千葉メディカルセンターで診断を仰いだら原田病が再発して網膜の後ろから再び水が染み出しており網膜が膨らんでいるという。
「山崎さん、何か特別なことをしましたか？」主治医から聞かれてしまった。
実は8月に北海道の自転車旅行をイェティーさんと2週間にわたって行ったのだが、最終日の大洗からおゆみ野に来る途中の鹿島神宮の近くでひどい転倒をして、右足の膝のお皿を割ってしまった。
当時はそれとは気が付かないでその後の８０ｋｍ余りを左足一本で漕いできたが、さすがにひどい疲労感に襲われた。
「ステロイドを投与していると免疫力が落ちるので体に負担をかけないように」と主治医からいわれてたが、この時は疲労困ぱいしてしまった。

　またそれだけでなく主治医には言わなかったがステロイドを飲むのをよく忘れていた。
当初、毎日朝３錠（１５ｍｇ）、昼に２錠（１０ｍｇ）を飲むように言われていたが、朝はともかく昼間に飲むのはいつも忘れてしまう。
私は極度に記憶力が悪いから１時間も立つと飲んだか飲まないかあやふやになる。
「ま、いいや飲んだことにしておこう・・・・・」

　私は全く知らなかったが、このステロイドはとても良く効くのだが、一方それを減らすのには非常な注意が必要で、医師の指示を完全に守って少しづつ減らさなければ原田病が再発するのだそうだ。
私の場合は何しろすぐに飲んだか飲まないか忘れるし、あまつさえ体を酷使するので、８月の末にとうとう再発してしまったようだ。
「山崎さん、再発する場合はまた入院治療が必要になるのですよ」
私が肉体を酷使するタイプだと見ぬいた主治医にきつく注意されてしまった。

　今思えばこの段階で主治医の注意を厳格に守る良き患者でいたらよかったと思う。しかし実際はそうではなく、あいかわらずスポーツにのめりこんでいた。
私は昔からのランナーだが今から２年ぐらい前から坐骨神経痛が痛んで走れなくなっていたが、歩くのには支障がなかったので「走れないなら速足をしよう！！」とばかりに速足にのめりこんでしまった。
「この調子なら競歩の選手になれるかもしれない・・・・」

注）　速足を自慢していたころの記事は以下参照
http://yamazakijirounew.cocolog-nifty.com/blog/2015/11/27111-7344.html

　そして調子が良くなるにつれて主治医から指定されていたステロイド剤を飲むことを忘れていった。
「こんなに体は調子がいいのだし、薬を飲む必要なんてないのじゃなかろうか・・・それにステロイド剤は長期間投与すると糖尿病や高血圧になるというから、まあこの辺でやめてもいいのじゃなかろうか」
勝手に判断してステロイド剤を主治医からの指示の半分程度に減らしてしまった。
そして２回目の再発が起こったのは１２月である。
「まずいまた目が見えなくなり、近くはほとんど見えない。それに星屑のようなものが目の中に浮かんできてつらいことこの上ない」

　二回目の失敗も勝手にステロイド剤を減らしたことによるものだ。
このステロイドの量を少しずつ減らして完治させるのが医者の技量なのだそうだが、ロドリゴの場合は勝手に減らしていったのだから釈明の余地がない。

(続く）

(28.3.27) 眼病とその副作用の間で！！ 気持ちがナーバスになってくる・・・・

　

　私は身体だけが丈夫なのが取り柄だったが、それがすっかり過去の神話になってしまった。
昨年の５月に原田病という目の難病を患ってからステロイド療法を続けてきたが、ステロイドの投与をある一定量以下にすると眼病が再発することを繰り返している。
すでに３回再発して担当医も頭をかかえてしまった。
「もう本当ならステロイドの投与を止められるはずなのに、山崎さんは再発を繰り返すので止めるわけにいかないけど、しかしステロイドの長期投与は副作用が出てしまうし・・・・・」

注)私が原田病になってしまった経緯は以下参照
http://yamazakijirounew.cocolog-nifty.com/blog/2015/05/post-2b89.html

　実はほぼ１か月以上前頃から今まで経験した事のない症状が足に出て悩まされている。
左足のふくらはぎに水がたまって曲げることもできないほど膨らんでしまった。
膝に水がたまることはあったがふくらはぎにたまったのは初めての経験だ。
整形外科に飛び込んでふくらはぎの水を抜いてもらったが１５０㏄（注射器で５本分）もあったので看護婦さんが驚いていた。
「水を抜くとき痛くないですか？」
「歩けないよりましです」そうは言ったが自分でも驚いた。

　左足だけならまだ我慢できるが、右足の付け根のリンパが常にいたんで動かすと悲鳴を上げたいほどだ。かつてマラソンをよくやっていたころ疲労で付け根のリンパが痛んだが２～３日で痛みは引いた。しかし今回は１か月以上も痛みが続いて少しもよくならない。
「これはステロイドの副作用が足に出てきたのだろうか・・・・・・」
かつて経験したことのない症状に不安がよぎる。

　現在は１００ｍも歩くと足が悲鳴を上げるので移動はすべて自転車で行っている。自転車の足への付加は歩きの約３分の１だから自転車では痛まない。
「やれやれ、これで自転車にも乗れなくなれば何もできないではないか・・・・・」
今は毎日行っている四季の道６ｋｍの清掃を自転車に乗って行っているが、ちょうどポロ競技の選手みたいなスタイルだ。

　目の方は炎症の再発で目の前に星屑(水晶体のかけた屑）が飛び交っていて気持ちの悪いことこの上ない。視力もだんだん落ちてきて長いこと字を見ていると真っ白になって何も見えなくなってしまう。
「とうとう物も見えなくなってしまったのか・・・・・・・・」
私は今高校生２名、中学生２名に勉強を教えていて、この４月から新たに３名の生徒を追加で教える予定だったが、目が段々見えなくなっているので新しい生徒の指導は断ることにした。途中で指導できなくなったら申し訳ないからだ。

　しかし完全に追い詰められてきた。ステロイドの投与を止めると原田病が再発するし、一方ステロイド剤を続けると自己免疫作用がすっかり弱くなって体のあちこちに支障が出て、今は歩くこともままならなくなった。
今まで千葉メディカルセンターで見てもらっていたのだが、「山崎さん、ステロイド療法は限界です。もっと強い免疫療法を受ける必要がありますがこれはこの病院ではできません。千葉大学病院に紹介状を書きますのでそちらに通ってください」といわれてしまった。

　しかし事業自得とはいえ原田病という難病を患ったのは返す返すも不覚だった。ステロイドの投与が終わらずすっかり体が弱ってしまって歩くこともままならなくなるとは思いもしなかった。
今までしてきたことができなくなって、子供たちのマラソンの指導も今年限りになりそうだし、私の趣味だったマラソンレースの参加もまた登山もできない。
勉強を教えることも目が見えなくなったらやめなければならないし、ブログの掲載も不可能になる。

　果たして体は回復するのだろうか。眼病と副作用に攻められてだんだんと気持ちがナーバスになってきた。

(27.12.4) 今日は目が極端に痛い 眼精疲労がひどい

　

  このところ目の疲労が激しく、痛くて仕方がない。かみさんから言わせると「目を使いすぎるから」だという。実際言われてみればそのとおりだ。
私は今子供たちにボランティアで勉強を教えているが、そのための準備が大変なのだ。
現在は中学生３名（３年生２名、１年生１名）と高校生１名（１年生）に月曜日から金曜日の５時から約３時間程度教えている。

　教科は中学生が数学、英語、理科で高校生は数学だ。
私は昔は相応に優秀な生徒と言われていたがそれは５０年以上の前のことで、すっかり忘却の彼方にあったから、すべては新規まき直しになっている。
ほとんど無のようなところから塾教師としての相応なレベルに達しなければいけないのだから、特訓に次ぐ特訓を繰り返してきた。
おかげで現在では塾教師としての基礎的知識については十分になったのだが、とても残念なことに私の記憶力には問題があって鶏並みの記憶力なのだ。

　２週間もすればせっかく理解していたこともすっかり忘れてしまうから、そうならないように毎日日常的に繰り返しの反復練習をしている。
信じられないかもしれないが、上記の教科をすべて反復するには毎日５時間程度かかる。
関取が毎日シコやテッポウを黙々と何時間でも繰り返しているが、ほとんどあれと同じだ。
そうやってなんとか到達したレベルを維持しているのだが、目には相当な負担だ。

　それだけならまだいいのだがそれ以外に私はこのブログを書いているため毎日３時間程度はパソコンに向き合っている。必要な情報検索とブログの記載にその程度の時間はいつも必要で、目が痛いときなどは泣きたくなる。
「もうやだ、ブログなど書かない」といいたいところだが、一度始めたらよほどの理由がない限り止めないのが私の主義だから体調が悪くても止めるわけにいかない。
「主よ、このロドリゴに試練を与えたもうたのですか・・・・・」

　子供に勉強を教える時も大変だ。中学生や高校生は目がいいからコンサイスのような辞書の思いっきり小さな字でも平気で読んでいるが、こちらはそんな小さな字を見せられると虫眼鏡がなくては読むこともできない。
私が教えている子の一人は非常に小さな字を書くのだが、「○○ちゃん、もう少し大きな字でかいてくれないか」と頼んでいる。

　　これでは目の疲労はたまるばかりだ。しかも私はこの５月に全く目が見えなくなり入院したのだが、時々それが悪化する。
「山崎さん、改善しなければまた入院して治療してもらいます」今日主治医からそう言われてしまった。
目を酷使して生きるのもつらいことだ。
これからは老人らしく文字など見ないで生活したいのだがそうもいかず実に悶々とした日々を過ごしている。

(27.5.13) 失敗記 ほとんど失明しかけた。 原因は・・・・・

　私は人生で何度か馬鹿げたことをしてきたが、今回の病気についてはそれをさらに思い知らされた。ほとんど目が失明しかけたからだ。

　急に字が読めなくなり背景の画面が揺らぎだした。あまりの異常さにびっくりしたがこうした場合は一日寝ると翌日には治ることが多いため、翌日まで待ったらさらに悪化していた。慌てて眼医者に飛び込んだら大病院に行けという。
千葉メディカルセンターという千葉県 では著名な病院に飛び込んだら、ブドウ膜炎の一種の原田病だという。聞いたこともない病名なので「先生、それなんですか？」と聞いた。

　私は全く知らなかったが目にはブドウ膜というバリアーが目を取り囲んでいてこれが外部の菌等の異物の侵入を防いでいる。丁度のブドウの粒ような形で皮が目を取り囲んでいると思えばいい。色もブドウ色だそうだ。
城で言えば外堀の役目でここが突破されるとその次には網膜が攻撃される。ここが内堀なのだが網膜は簡単に突破されてその結果網膜の後ろに水がたまる。そうなると網膜が後ろから押されて凸凹になって像を結ぶことができなくなる病気だそうだ。

　対応は大量のステロイドを注入してブドウ膜と網膜の炎症を抑えることで、これを３日間行う。入院しなければならないのは糖尿病や高血圧の患者の場合は症状を悪化させるからで、経過を見ながらの投入になる。
これで炎症は収まるが背後の水はすぐにはひかないから全快というわけにはいかない。数日間は今度は量を減らしてステロイド剤を飲んで水の引くのを待つ。
私の現在の状況はそうした段階でまだ見え方は非常に悪い。

　原田病の原因は一般的には明確でないといわれているが、それはブドウ膜の損傷のパターンにいろいろな場合があるからだ。
私の場合は思い当たるふしがある。なぜこの原田病になったのかというと非常に悲しいほどの失敗があるからだ。
最初の症状が現れたのは昨年の１２月で、右目がいたんで炎症を起こした。たぶんブドウ膜が痛んでいたのだろう。この時はステロイド剤で１週間ほどで治ったので安心していたら、３月末ごろからまた急激に右目が痛むようになった。さらに左右にフラッシュバックという白い影まで出る。誰かいるのかと見てみると幻影であったことが分かる。
この時は脳外科医を紹介されてMRIでチェックしたが脳には損傷はなかった。

　だがその数日後に決定的な原因が分かる事象が発生した。私が自転車に乗って坂を思いっきり速いスピードで走り下りていたら、目に花粉状のものが飛び込み目に刺さったのだ。
かなりの痛みですぐに眼医者で抜いてもらったが花粉が刺さるなんて異常だ。
実は私は昨年から腰と膝がいたんでマラソンができなくなったため専ら自転車に乗っていた。天候が良ければ日に２時間から３時間で月に７００km前後だ。
自転車の種類はクロスバイクといってママチャリとロードレーサーの中間の位置づけだが結構スピードが出る。
最初はサイクリング程度だったがそのうちにレーサー模様になってきた。特に昨年の１２月頃からある区間のタイムトライアルをしたり、坂道になると思いい切りギヤを踏み込んで体を前傾姿勢で坂に突っ込みとクロスバイクでも６５km程度のスピードになる。

　私はこのスピードによってしまったが、このころから目が急激に痛み出していた。目をゴーグル等で全く防御しなかったのが失敗だったのだ。人間はいくら速く走っても４０kmが限界だ。それ以上の防御は必要ないからブドウ膜は６５kmの風圧でごみや花粉や木くずや虫が目に飛び込んで来たら耐えられない。
それを昨年の１２月から４か月にわたって私は何も目を防御しないままに自転車をノリまわしていた。
そして花粉が突き刺さりブドウ膜の防衛線を突破されてしまった。
５月の連休前には左目もいたくなり、目の視力は急激に落ちて細かい字が徐々に見えなくなっていた。

　あとは上記に記した経緯をたどって網膜剥離の一歩手前に行ってしまったわけだ。人間の防御能力を超えた運動をするときにはそれなりの装備をする必要があるがそれをしなかった天罰だ。人類の進化史を無視した行動で自業自得というものだろう。えらい失敗だったと反省している。